Oon onneksi säästynyt ihon rikkoontumiselta, mutta punoitusta on aikalailla. Etenkin kainalon alueelta iho on tummentunut ja kuumottava, muttei mitenkään kipeä. Sädetysalueella vain nänniin on tullut pieniä pigmenttimuutoksia. Rinnassa on välillä tuntunut pistelyn tunnetta, josta hoidon alkaessa jo kerrottiinkin. Sädehoidon sivuvaikutukset ovat olleet lähinnä väsymys, jota lähes päivittäinen ramppaaminen syöpikselle on aiheuttanut. Nyt kuitenkin tuo kaikki on urhoollisesti selvitetty ja tästä mennään eteenpäin entistä vahvempana ♥

jumpsuit VILA* / earrings GLITTER / watch KENNETH COLE

Tietenkään kukaan ei voi tulevaa ennustaa, mutta just nyt kaikki on ihan helvetin hyvin ♥

Haluan kiittää teitä sydämeni pohjasta kaikesta tsempistä, jota ootte kommenteillanne mulle antaneet tämän kaiken keskellä ♥ 

*gifted

pics of me; mk_maison

The post Helpottunut ja pelokas olo appeared first on Loving White Style.

Juhannuksen reissusta on selvitty takaisin kotiin maanantai-iltana ja taas ollaan sädehoidon parissa. Pohjanmaan reissu meni aivan ihanasti eikä yhtään olis halunnut lähteä mummuloista pois. Me oltiin pääasiassa mummujen luona, mutta moikattiin ystäviä, käytiin kahdestaan pitsalla, kyläiltiin mun serkuilla Himangalla sekä vierailtiin Kälviällä Toivosen eläinpuistossa ♥ Todella onnistunut juhannuksen vietto eikä se niin haitannut vaikka vähän välillä satoikin, oli niin ihanaa seuraa ja tietty ruokaa 😉 Minea oli aivan innoissaan kaikista ihmisistä, nautti saamastaan huomiosta ja nukkui automatkoilla melkein 3 tunnin päikkäreitä ♥ Vaikka kaupunkijuhannus olikin ihana niin sanoin Jannelle, että varataan kyllä hyvissä ajoin ensi juhannukseksi mökki jostain järven rannalta. Se olisi nimittäin aikas super, vai mitä? ♥ Tarkoitus olisi kyllä vielä kesän aikana mökkeillä jossain päin Suomea, mutta varmaan vasta loppukesästä. Me saadaan nimittäin muutamat eri vieraat meille ensi kuussa kesälomailemaan! Ninnikin on tulossa meille loppuviikosta ja taitaa olla pitkälle ensi viikkoon, kun Jannekin palaa maanantaina takaisin töihin. Niin se vain on kohta kolme viikkoa mennyt, uskomattoman nopeasti ja pian on säteetkin takana!

Mutta siis sitten hieman vakavempaan asiaan. Tapasin kesäkuun alussa uuden ystävän sairastumisen myötä. Hän puhui olleensa geenivirhetestausta varten labrakokeissa ja siinä sitten kyseli samasta asiasta multa. Mietin hetken ettei asia kuulostanut ollenkaan tutulta ja niimpä päädyin soittamaan syöpiksen lääkärilleni. Lääkäri sieltä sitten katsoi tiedoista, että joo 2.5. on merkattu, että voit mennä verikokeisiin sitä varten! Mä soitin sinne kesäkuussa eikä kukaan ollut edes maininnut mulle asiasta. Voitte uskoa miten raivoissani mä olin! Geenivirhe tulee yleisesti suvusta, mutta joskus voi olla poikkeuksia. Mä en muuten henkilökohtaisesti ite usko enään lauseeseen ” Pitäisi olla harvinaista silloin ja silloin..” Piti nimittäin olla harvinasta sairastua imetyksen aikana niin kas kummaa kaikki vaan on mahdollista. Ja siis geenivirhe eli BRCA 1 ja 2 ovat tuumorisuppressorigeenejä, jonka tietyt mutaatiot johtavat altistumiseen rinta- ja munasarjasyöville. Geenivirheen kantajille suositellaan munasarjojen ja munanjohtimien poistoa sekä rinnan/rintojen poistoa. Voitte kuvitella, että kuinka paljon tässä on jouduttu vielä jännittämään tuloksia, joissa sanottiin kestävän joka 1-2 kuukautta.

Tässä oli jo ehtinyt luulemaan, että kaikki tiedot olisi jo tiedossa sekä hoidot pian takana. Nyt tulikin ihan kokonaan uusi odotettava asia eikä kaikki ollutkaan vielä varmaa. Tuntui siltä, että taas ollaan tietämättöminä siitä mitä tuleman pitää ja kaikki saattaakin vielä tästä hetkestä muuttua. Pahimmassa tapauksessa edesssä voisi olla uusia leikkauksia. Lapsihaaveet, jäisikö ne kokonaan pois? Kannanko geenivirhettä, joka voisi olla myös Minealla? Monia kysymyksiä oli useita viikkoja ilmassa ja vastausta toivottiin jo ennen juhannusreissua, mutta tuloksetta.

Eilen aamulla mennessäni säteisiin kävin kysymässä syöpiksen päiväosastolta olisiko tulokset vieläkään tulleet (oma lääkärini, kun on lomalla). Ja tulokset olivat tulleet! Hoitajat eivät kuitenkaan saaneet niitä sanoa ja soittoaikakin olisi vasta merkittynä ensi viikon tiistaillle. Hoitajan ilme oli hieman vakava ja pelkäsin huonoa vastausta. Siinä sitten itkusilmässä pyysin, josko joku voisi yrittää soittaa vastauksia aiemmin. He pyysivät kysymään sädehoidon puolelta, jos sieltä joku radiologi voisi soittaa ja sädehoidon päätyttyä sain tiedon, että joku soittaisi vielä saman päivän aikana.

Tunnit oli pitkiä iltapäivän puolelle asti, kunnes puhelimeni pärähti soimaan! Sädehoidon lääkärini soitti ja kertoi ETTEN kanna tuota geenivirhettä! Uskotte varmasti mikä helpotus tuo uutinen oli, jonka kyyneleet silmissä kuuntelin loppuun asti. Voitte kuvitella miten huojentunut ja onnellinen olo nyt vihdoin on, kun kaikki kokeet on otettu ja niiden tulokset on oikeasti selvillä ♥ Pitkä alkuvuosi on takana eikä tähän olisi halunnut enään mitään ikävyyksiä enään lisää. Nyt iloitaan ja nautitaan elämästä entistä suuremmin ♥

jeans ZARA

shoes ZARA /

bag MICHAEL KORS

hat SUBWAY CLOTHING/ PIECES

shirt HM

The post Juhannusreissu & tulosten odottelua appeared first on Loving White Style.

Huhuh mikä viikko takana ja suurimmaksi osaksi huokailen juurikin säteiden takia. Ajatella, että sädetystä on kestänyt jo kolme viikkoa?! Ollaan siis reilusti yli puoli välin jo, joten pian päivittäinen ravaaminen loppuu, onneksi. Säteistä ei tähän mennessä vielä ole tullut mitään oireita, pientä punoitusta lukuunottamatta. Oon koittanut rasvailla ihoa päivittäiseen tapaani, mutta punoitusta on silläkään vaikea estää. Moni on kysellyt miten koko sädetys itsessään hoidetaan niin tässä pieni sepostus vielä; Makaan selälläni ikään kuin kovalla sängyllä ylävartalo paljaana ja nostan kädet pääni yläpuolelle. Toisella kädellä pidän sellaisesta rautatapista kiinni ja toisella hälytyspainikkeesta. Nenääni laitetaan ”pyykkipoika” ja suuhuni snorkkeli, jota kautta hengitys kulkee koko hoidon ajan. Ihossani olevien tatuointipisteiden avulla saadaan nykyään nopeastikin mut oikeaan asentoon ja itse hoito voi alkaa. Ensin otetaan kaksi kuvaa ylhäältä ja sivusta, josta hoitajat varmistavat vielä sädetyksen oikean alueen. Sitten on 6 eri mittaista hengityksen pidätystä, joiden aikoina sädetystä annetaan. Rinta on sydämestä kohollaan sisäänhengitettäessä, jolloin vältetään säteiden osumista sydämeen ja keuhkoon. Snorkkeliin hengittäminen tuntui alussa todella epämiellyttävältä, mutta onneksi jo hieman helpommalta.

Sädehoitoa saa päivittäin satoja ihmisiä, joten jokaiselle on varattuna n. 5 minuuttia (sädetysalueesta riippuen). Aikamoista liukuhihna hommaa siis kaiken kaikkiaan. Nyt on useampana päivänä kone ollut rikki, joka tietysti vaikuttaa siihen, että ajat ovat myöhässä. Maanantaina olin syöpiksellä lähes 2 tuntia, kun esim tänään olin vartissa ulkona. Raskaan tästä kaikesta on tainnut tehdä juurikin noiden aikataulujen myöhästumiset. Meidän päivät menee muutenkin pitkälti sen mukaan, mihin aikaan mulla on sädetys, joten ymmärrätte varmaan, että tuolloin muut menot menee uusiksi. Maanantaina olin lähteä hoidosta itku kurkussa, kun koitin kahden tunnin odottelun jälkeen vaihtaa mun yhtä aikaa. Perjantaina sanottiin, että joo vaihdetaan sitten maanantaina ja siinä vaiheessa ei meinannut enään onnistua sitten millään. Onneksi sain tärkeimmän ajan kuitenkin vaihdettua, mutta luulin sen olevan helpompaa..

Pääasia tietenkin, että pääsen hoitoihin, mutta harrmittaa vaan meidän menojen olevan sädetyksen aikatauluista kiinni. Onneksi sain järkättyä niin, että voidaan lähteä juhannukseksi Pohjanmaalle ♥ Ja sen jälkeen on enään 6 kertaa jäljellä, jee!

Näin on siis mennyt kolme ensimmäistä viikkoa sädehoidossa, Loppusuora häämöttää ja onneksi saa viikonloput huilata. Me saatiinkin Ninni meille kesälomailemaan tiistaihin saakka ♥

Ihanaa viikonloppua!

suit VILA*

photos; Nelly Tatti edit; me

*gifted

The post Miten sädehoidoissa on mennyt? appeared first on Loving White Style.

Käsi tosiaan joutuu nyt koville, kun sädetys annetaan rinnan sekä kainalon alueelle. Käsi saattaa turvota, jolloin voi joutua käyttämään sellaista hihaan, joka laskee turvotusta. On olemassa hanskoja myös hihojen lisäksi. Toivotaan kuitenkin, että käsi pysyisi edes tämän asteisena ja turvotukselta vältyttäisiin. Sädehoito alkaa ensi viikon maanantaina ja siitä eteenpäin 25 arkipäivänä. Onneksi juhannuksena on sentään pidennetty viikonloppu! Aikataulullisesti saatiin sovittua sädetyksen ajat niin, että käyn hoidossa joko ennen Jannen työvuoroa tai suoraan hänen tullessa töistä. Hän odottelee sitten aina Minean kanssa sen aikaa sairaalalla. Jannella jää kolmeksi viikoksi kesälomalle 11.6. alkaen. Tuona aikana pääsee sitten helpommin eikä ajoilla ole niin väliä. Hoitoja annetaan sadoille ihmisille päivässä ja ajallisesti n. klo 8-18 välillä.

Käden turvotuksen lisäksi rinta saattaa alkaa punoittamaan, ihan kuin se olisi palanut auringossa. Ihoa saattaa kutittaa ja rasvausta suositellaan toistuvasti. Joillakin iho saattaa mennä jopa rikki, mutta tämäkin yksilöllistä ja riippuu jokaisen omasta ihosta. Sädetettyä aluetta ei saa altistaa auringolle seuraavaan vuoteen! Tuo oli aikamoinen tieto ja varmasti näin kesäaikaan tulee aikalailla rajoittamaan pukeutumista. Käytännässä vasemman puolen solisluusta kainaloon ja rinnan alue tulisi peittää kokonaan. Taitaa mennä vaatekaappi kesävaatteiden osalta uusiksi, puuh! Löytyiskö teiltä mitään vinkkejä tähän pukeutumisasiaan?

Näiden oireiden lisäksi sädetys aiheuttaa yleensä väsymystä. Edessä tulee olemaan 25 edes takaisin ajoa Meilahteen ja varmasti nuo matkatkin jo itsessään väsyttää. Haluan ne kuitenkin kulkea autolla, kun julkisilla joutuisin vaihtamaan muutaman kulkuneuvon välillä ja matkakin olisi kestoltaan pidempi. Itse toimenpide kestää vain joitain minuutteja. Väsymyksen lisäksi saattaa ilmetä lievää pahoivointia, johon mulla löytyykin jo valmiiksi sytostaattien ajalta Primperan lääkettä. suit / Spirit Store watch / Cluse*

Lääkärikäynnin yhteydessä kävin samalla ns. ”kuivaharjoittelemassa”sädetystä. Sädetys annetaan mulle hengitystä pidättäessä, jotta rinta olisi mahdollisimman kaukana sydämestä. Väistämättäkin säteitä tulee menemään keuhkoihin ja niihin voi ajan saatossa muodostua jotain sidekudosta. Sen ei pitäisi onneksi olla mitenkään vaarallista ja toki laskevat tarkkaan paljonko päiväannos sädettä tulee olemaan. Harjoitus tehtiin niin, että maatessa mulle laitettiin nenään ns. pyykkipoika (mikälie sen jutun oikea nimi :D) ja sitten suuhun hengitysputki, jonka kautta hengitin. Ensin kokeiltiin paljonko keuhkoihin mahtuu ilmaan ja sen jälkeen pidätin henkeä 25 sekuntia. Aluksi aika kuulosti pitkältä, mutta yllättävän hyvin se meni! Itse sädetyksessä aika ei välttämättä ole noin pitkä, mutta sitä testataan pisimmän ajan mukaan mitä voi pidättää. Sitten mun rintakehän alueelta otettiin viipalekuva, jonka mukaan piirretään sädetysalue. Sitä varten mulle tehtiin kolme tatuointipistettä ja siis ihan oikealla tatuointiaineella! Tämä sen takia ettei jokaisella sädetyskerralla tarvitse erikseen mitata mihin kohtaan sädetys annetaan. Pisteiden avulla he osaavat jokaisella kerralla antaa säteet oikeaan kohtaan. Pelkäsin pisteiden teon sattuvan kovasti, mutta yllättävän vähän se tuntui loppujen lopuksi. Ja leikauttuun kainaloon pisteen teko ei tuntunut missään!

Nyt olisi sitten edessä vielä viimeinen hoitoputki, joten eiköhän tämä ole ohi nopeammin kuin osaan ajatellakkaan! Katsotaan millaisia vaikutuksia tulee olemaan ja kerronkin teille aiheesta myöhemmin lisää.

Ja hei huomaatteko miten upeasti mulla on alkanut jo hiukset kasvamaan!! Arvaatte varmaan miten innoissani oon ♥ Mitäs veikkaatte tuleeko tummat vai vaaleat hiukset?

The post Sädehoidon suunnittelu appeared first on Loving White Style.

Nyt on kuitenkin tilanne se, ettei mun käsi nouse olkapää tasoa korkeammalle. Ja kättä särkee sormista lapaluuhun asti lähes koko ajan ja öisinkin heräilen särkyyn. En edelleenkään saa/ saati pysty nostamaan kädellä mitään eikä sillä saa tehdä repiviä liikkeitä. Oon käynyt nyt kaksi kertaa fyssarilla ja ensi keskiviikkona on jälleen seuraava aika. Toisella kerralla oli onneksi jo ihan vähän tapahtunut muutosta käden liikkeissä. Sain ohjeeksi tehdä tiettyjä jumppaliikkeitä kotona ja paranemisen mukaan edetään. Sain onneksi lähetteen kipupolille, joten katsotaan miten edetään. Hermokipuun vaikuttavia lääkkeitä joudun nyt syömään buranan lisäksi.

Olin syöpiksen lääkäriini yhteydessä alkuviikosta kysyäkseni tulevaa sädehoidon aloitusta. Harmikseni tieto sädehoidosta ei ollut mennyt eteenpäin, joten sen aloitus tulee viivästymään. Näillä näkymin sädetys tulee kestämään viisi viikkoa ja aloitus kesäkuun puolelle. Toinen vaihtoehto olisi kolme viikkoa, mutta silloin kerta-annostus on suurempi. Katsotaan mitä sädehoidon lääkäri vielä suosittelee keston pituudesta.

Joulukussa diagnoosin saatuani otettiin neulanäytteet ja niistä kävi ilmi, että kasvaimessa on sekä esivaiheen syöpää, että itse syöpää. Nyt lääkärini soitti lopullisista tuloksista ja arvatkaapa mitä!! Hän kertoi, että nyt koko kasvain oli enään vain esiasteen syöpää kokonaan, ihan mahtavaa!!!! Eli syostaatit ovatkin toimineet kasvaimeen ja nyt, kun leikkauksella saatiin kaikki pois, onkin edessä enään sädehoito. Näin ollen 6 kk tablettisytostaattihoito jää kokonaan pois, ihan mielettömän hienoja uutisia! Lääkäri sanoi, että hoidon vaste on ollut lähes 100%, nyt kun oli vain esiastetta jäljellä. Jos alkujaan olisi ollut vain esiastetta hoidoksi olisi riittänyt leikkaus ja sädehoito. Silloin ei annettaisi sytostaattihoitoa ollenkaan.

Vaikka käden kanssa onkin pahoja ongelmia en anna sen vaikuttaa vaan iloitsen mahtavista uutisista ja tästä hetkestä ♥ 

Me saatiin Ninni meille viikonopuksi ja huomenna on luvassa Linnanmäkipäivä ♥ Ihanaa & aurinkoista viikonloppua!

The post Mahtavia uutisia appeared first on Loving White Style.